Berita , D.I Yogyakarta

Indonesia Rare Disorders (IRD) Gelar Acara Bertajuk ArticuRare 2024 di Yogyakarta

profile picture Ica Ervina
Ica Ervina
Indonesia Rare Disorders (IRD) Gelar Acara Bertajuk ArticuRare 2024 di Yogyakarta
Indonesia Rare Disorders (IRD) Gelar Acara Bertajuk ArticuRare 2024 di Yogyakarta. (Foto: Hariane/Ica Ervina)

HARIANE - Indonesia Rare Disorders (IRD) kembali menggelar acara peringatan Rare Disease Day 2024. Acara bertajuk ArticuRare 2024 ini dihadiri oleh beberapa stake holder di Hotel Cavinton Yogyakarta pada hari Minggu, 3 Maret 2024.

Acara ini diisi dengan permainan keyboard dan lagu yang dibawakan oleh seorang Teman Netra, Talkshow, serta Pertunjukan Fashion Show dari 20 pasien penyakit langka yang didampingi oleh para relawan.

Acara talkshow yang dimoderatori oleh Humas IRD, Eka Fetranika, mengupas tuntas tentang Pentingnya Diagnosa Bagi Pasien Penyakit Langka bersama 3 narasumber dari RS Sardjito dan juga kedua PIC Hub Rare Disease BGSI Kemenkes RI.

Salah satu orang tua dengan anak berpenyakit langka, Eka mengaku harus menunggu penegakan diagnosa terhadap anaknya selama hampir 2 tahun. 

Sebagian besar keluarga pasien lainnya juga mengalami hal yang sama, bahkan ada yang harus menunggu hingga 10 tahun lebih. 

Hal ini terjadi karena selain pengetahuan dokter mengenai penyakit langka masih minim, serta banyaknya jenis penyakit langka, teknologi penegakan diagnosa melalui pemeriksaan genetik juga masih sangat jarang. 

Kalaupun ada, biayanya sangat mahal sehingga tidak terjangkau oleh semua keluarga pasien. Padahal pemeriksaan genetik merupakan gerbang pertama untuk menegakkan diagnosa yang tepat, agar pasien suspect penyakit langka bisa mendapatkan penanganan yang lebih tepat.

"Saat seorang pasien sudah mendapatkan diagnosa yang tegak, dokter juga bisa memberikan arahan yang lebih jelas bagaimana menangani pasien dengan kondisi tersebut. Sehingga diharapkan kualitas hidup para pasien penyakit langka ini juga menjadi lebih baik." ujarnya di Hotel Cavinton Yogyakarta pada hari Minggu, 3 Maret 2024.

Selain itu, Dosen UGM Prof Gunadi menjelaskan mengenai target kemenkes RI melalui program Tim Hub Rare Disease BGSI ini adalah mengumpulkan 500 sampel darah para pasien terduga penyakit langka. 

"Tujuannya agar hasil pemeriksaan nanti tidak hanya sekedar membuat keluarga pasien lega karena menemukan diagnosanya, tapi juga bisa menjadi data registri di kementerian kesehatan RI," ujarnya. 

Selain itu, bagi dunia kedokteran diharapkan hal ini bisa membantu meningkatkan tumbuhnya kedokteran presisi yang melakukan pengobatan berdasarkan pada karakteristik individu pasien termasuk genetika, lingkungan, dan gaya hidup, sehingga terapi dapat disesuaikan untuk mendapatkan hasil yang optimal.

Untuk itu, Sebagai langkah nyata Tim Hub Rare Disease RS Sardjito juga melakukan pengambilan sampel darah terhadap 40 pasien terduga penyakit langka di acara ArticuRare IRD. 

Ads Banner

BERITA TERKINI

Cabuli Anak Sendiri, Seorang Pria di Gunungkidul Diringkus Polisi

Cabuli Anak Sendiri, Seorang Pria di Gunungkidul Diringkus Polisi

Rabu, 30 Juli 2025
Polemik Hak Tanah di Pantai Sanglen, Bupati Gunungkidul Imbau Masyarakat Ikhlas Kosongkan Lahan

Polemik Hak Tanah di Pantai Sanglen, Bupati Gunungkidul Imbau Masyarakat Ikhlas Kosongkan Lahan

Rabu, 30 Juli 2025
Sempat Jadi Polemik Penggunaan Stadion Maguwoharjo Sebagai Home Base PSIM, Bupati Sleman Buka ...

Sempat Jadi Polemik Penggunaan Stadion Maguwoharjo Sebagai Home Base PSIM, Bupati Sleman Buka ...

Rabu, 30 Juli 2025
Pasar Sastra Dibuka, Ratusan Pengunjung Antusias Berebut Gunungan Buku di FSY 2025

Pasar Sastra Dibuka, Ratusan Pengunjung Antusias Berebut Gunungan Buku di FSY 2025

Rabu, 30 Juli 2025
‎JPW Desak Penanganan Hukum Kecelakaan Libatkan Oknum TNI Kodim Bantul Dibuka ke Publik

‎JPW Desak Penanganan Hukum Kecelakaan Libatkan Oknum TNI Kodim Bantul Dibuka ke Publik

Rabu, 30 Juli 2025
Jadi Proyek Terbesar di Pemda DIY, KPK Tinjau Progres Pembangunan Gedung DPRD DIY ...

Jadi Proyek Terbesar di Pemda DIY, KPK Tinjau Progres Pembangunan Gedung DPRD DIY ...

Rabu, 30 Juli 2025
Jam Berangkat dan Rute Perjalanan KRL Bogor Manggarai 30 Juli - 5 Agustus ...

Jam Berangkat dan Rute Perjalanan KRL Bogor Manggarai 30 Juli - 5 Agustus ...

Rabu, 30 Juli 2025
Awas, Harga Emas Antam Hari ini Rabu 30 Juli 2025 Mulai Merangkak Naik

Awas, Harga Emas Antam Hari ini Rabu 30 Juli 2025 Mulai Merangkak Naik

Rabu, 30 Juli 2025
Perhiasan Emas Hari ini Rabu 30 Juli 2025 Dibanderol Berapa? Cek Harga Jual ...

Perhiasan Emas Hari ini Rabu 30 Juli 2025 Dibanderol Berapa? Cek Harga Jual ...

Rabu, 30 Juli 2025
Wabup Gunungkidul Temukan ASN Keluyuran Saat Jam Kerja

Wabup Gunungkidul Temukan ASN Keluyuran Saat Jam Kerja

Rabu, 30 Juli 2025